Sme Marián a Lucia, rodičia výnimočného dievčatka Lívia. V januári 2020 sme založili občianske združenie Via Lívia na podporu našej dcérky.
Ako začal náš príbeh
Lívia sa narodila v decembri 2017 a od tretieho mesiaca sme s Lívinkou začali cvičiť Vojtovu metódu, nakoľko vzhľadom na jej neurologický nález (agenéza corpus callosum, septum pellucidum, hypoplazia vermis cerebelli) sme už od narodenia vedeli, že jediná možnosť ako sa pokúsiť zabezpečiť jej plnohodnotný život bude intenzívna fyzioterapia.
Po roku snahy lekárov nájsť príčinu Lívinkinho psychomotorického zaostávania, sme sa na prelome rokov 2018 a 2019 dozvedeli konečnú diagnózu, ktorou je raritná genetická mikrodelecia de novo na 1.chromozóme DNA (1q44), s ktorou súvisí množstvo klinických prejavov. Značná časť z nich sa objavila aj u Lívinky.
Medzi tie najzávažnejšie, popri zmiešanej tonusovej poruche, s ktorou súvisí výrazné psychomotorické zaostávanie, patrí epilepsia, ktorá sa u Lívinky objavila v 9.mesiaci života. Prognózu ďalšieho vývoja nám dnešná medicína nedokáže dať.
Rok 2019
Napriek nejasnej prognóze, najmä vďaka centru Adora deťom v Trenčíne, kde sme začali intenzívne cvičiť už od novembra 2018, urobila Lívinka v priebehu roka 2019 pekné pokroky vo vývoji. K fyzioterapii sme doplnili hipoterapiu, ktorá Lívinku aj veľmi baví.
Rok 2020
V roku 2020 sme intenzívne pracovali na samostatnom plazení, neskôr aj samostatnom štvornožkovaní a asistovanej chôdzi.
Dlhodobo sa venujeme zlepšeniu hrubej aj jemnej motoriky, zlepšeniu prepojenia vizuálneho vnemu s koordináciou rúk a v spolupráci s klinickou logopedičkou rozvoju reči a mnohým ďalším veciam.
Popri fyzioterapii je pravidelnou súčasťou nášho života hipoterapia, ktorú máme možnosť absolvovať v OZ Hipoško. Lívinka si vytvorila ku koňom v krátkej dobe veľmi intenzívny vzťah. Jej prvá cielená hra bola práve hra s figúrkou koňa a napodobňovanie zvuku cválajúceho koňa.
Ďalej sme navštevovali Vzdelávacie centrum Krtko kde sme sa venovali rôznym psychomotorickým stimuláciam a cvičeniam.
Vďaka Centru včasnej intervencie v Soblahove sme do nášho programu doplnili muzikoterapiu, ktorá má pre Lívinku veľký relaxačný a motivačný efekt.
V neposlednom rade sme sa začali intenzívne vzdelávať v oblasti canisterapie v Českej republike v záujmovom združení Jde To Klub a tiež v občianskom združení Dogtor v Bratislave. V decembri 2020 sme úspešne absolvovali preskúšanie canisterapeutických tímov v občianskom združení Dogtor.
Okrem využitia canisterapie pre našu potrebu, sme začali ponúkať túto terapiu aj pre deti predškolského veku, či už v materských školách a detských centrách, tak aj individuálne.
Rok 2021
Rok 2021 odštartoval pre Lívinku úspešne, keď začala samostatnejšie zvládať chôdzu v reverznom chodítku, z čoho má aj sama veľkú radosť.
Medzi naše terapie v Centre včasnej intervencie sme doplnili aj pomôcku Tobii PCEye, prostredníctvom ktorej dokážeme efektívnejšie pracovať aj v oblasti reči a porozumenia.
Ďalej pravidelne navštevujeme ambulanciu klinickej logopédie NÚDCH Bratislava a občianske združenie Dogtor, kde pracujeme na rozvoji reči a komunikácie.
Teší nás, že napriek zložitej situácii, ktorú rok 2021 priniesol všetkým, sa nám darí napredovať ako po fyzickej stránke, tak aj po psychickej a sociálnej. Lívinka celkovo zosilnela, zlepšila svoje motorické schopnosti, rovnako aj komunikačné schopnosti.
Výborne spolupracuje v rámci všetkých našich terapií a komentuje dianie okolo seba.
Rok 2022
V roku 2022 sme intenzívne rehabilitovali v centre Svetielko a v rehabilitačnom centre Napreduj. Lívinka sa vďaka všetkým fyzioterapeutom opäť viditeľne zlepšila v rovnováhe a v motorike. Začalo ju viac lákať spoznávať svet v stoji.
Rovnako sme pokračovali v práci na rozvoji reči a ostatných schopností.
Rok 2023
V roku 2023 sme pokračovali v rehabilitáciach v centre Svetielko a v rehabilitačnom centre Napreduj. Samozrejme po celý rok bola súčasťou nášho života naďalej hipoterapia, canisterapia, logopédia, muzikoterapia a novinkou watsu, ktoré si Lívia obľúbila od prvého momentu.
Od septembra začala Lívinka navštevovať špeciálnu materskú školu.
Chcete sa o nás dozvedieť viac?
Aktuality pridávame na našom FB účte a tiež na Instagrame.
Držte nám palce, aby sme sa jedného dňa potešili aj prvým samostatným krokom.
Ďakujeme Vám za Váš záujem a podporu.
#oz_via_livia #pretozehraniceneexistuju