Rare Disease Day 1q44 Run&Walk

🇬🇧English translation below🇬🇧

Posledný februárový deň je každoročne Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb.

Celosvetovo je zriedkavým ochorením postihnutých viac ako 300 miliónov osôb, ktoré sprevádza viac ako 6000 rôznych ochorení. 72% z týchto ochorení je genetického pôvodu a 2/3 z nich majú začiatky prejavov v detskom veku.

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb je dňom šírenia informácií o zriedkavých ochoreniach v spoločnosti a súčasne dňom, kedy môžeme ukázať podporu osobám, ktorých život sprevádza zriedkavé ochorenie.

Jedno zo zriedkavých ochorení je mikrodelécia 1q44, raritná strata časti DNA, ktorej následky sa prejavujú celým radom neurologických komplikácií, od zmien svalového tonusu, cez očné ochorenia, epilepsiu, až po celkové zaostávanie v psychomotorickom vývoji.

Pridaj sa ku komunite ľudí pripomínajúcich si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.

Pridaj sa k nám a počas troch posledných februárových dní zabehni, alebo odkráčaj trasu 1,44 km (môžeš aj viac 😉 ) a nazdieľaj záznam, alebo fotku z Tvojho behu, chôdze.

Viac informácií priebežne vo FB udalosti RDR 1q44 run & walk.

Ďakujeme ❤️

#rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk

Every year on the last day of February is Rare Disease Day.

Worldwide there are more than 300 million people diagnosed with a rare disease, with more than 6000 varied conditions. 72% of these diseases are of genetic origin, 2/3 of which present themselves in childhood.

International Rare Disease Day is a day of raising awareness about rare diseases, whilst also showing support to those whose lives have been affected.

One of these very rare conditions is microdeletion 1q44, where part of the DNA is missing, resulting in various neurological complications ranging from changes in muscle tone, eye disorders, epilepsy to global developmental (psychomotor) delay.

Be part of the community of people celebrating International Rare Disease Day.

During the last 3 days of February, join us for a 1.44km long run or walk (you can do more if you want 😃) posting a photo or video of you experience.

More information in FB event RDR 1q44 run&walk.

Thank you ❤️

#rarediseaseday #medzinarodnydenzriedkavychchorob #oz_via_livia #1q44runandwalk